ساعت از 21:30 گذشته است. گیرندگان عضو به دعوت مجری روی صحنه می‌روند و بخش‌هایی از خاطره‌های خود را همراه با بغض و اشک شوق و قدردانی برای سایر میهمانان که در میان‌شان اولیای دم هم نشسته‌اند، تعریف می‌کنند.
مشکل قریب به اتفاق بیشتر بیماران پیوندی هزینه بسیار بالای داروهای پیوند است. صحبت‌های پدر مهدی میرزایی را با دکتر شادی شفقی، هماهنگ‌کننده پیوند ریه (کوردینیتور) دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی که در جشن نفس پابه‌پای سفیران و سایر پرسنل بیمارستان مسیح حضور دارد در میان می‌گذارم و درباره آخرین وضعیت دارویی بیماران پیوندی جویا می‌شوم. دکتر شفقی می‌گوید:«ما بیشتر درگیر بیماران پیوند ریوی هستیم اما متاسفانه با وجود تمام تلاش‌هایی که انجام دادیم، هنوز تصویب نشده که پیوند جزو بیماری‌های خاص قرار بگیرد. اگر این اتفاق بیفتد تحول عظیمی در پیوند رخ می‌دهد و کمک بزرگی به بیماران پیوندی می‌شود.»
این پزشک تصریح می‌کند:«با پیگیری‌های ما چیزی که قرار شده مجلس امسال تصویب کند، این است که پیوند جزو بیماری‌های صعب‌العلاج قرار بگیرد. حال نمی‌دانیم که صعب‌العلاج چه تعریفی دارد و چه حد می‌تواند به بیماران کمک کند. پیوند کبد هنوز جزو بیماری‌های خاص نیست و تمام پیوندها از این نظر مشابه هم هستند. مشکل این است که داروهای پیوند (داروهای سرکوب‌گر سیستم ایمنی، داروهای ضدقارچ و ضدویروس) زیر پوشش بیمه نیستند و هزینه بسیار بالایی دارند.»
به گفته دکتر شفقی، برآورد هزینه داروهای ضدقارچ بیمار حدود 12 میلیون تومان برای یک دوره 14 روزه و داروهای ضدویروس برای دوره سه ماهه 9میلیون تومان است. او می‌گوید:«تا امروز تلاش کردیم از طریق خیران و ارگان‌های مختلف این هزینه‌ها را تامین کنیم. در جاهایی هم که تلاش‌مان نتیجه نداده بیمار مجبور شده خانه یا ماشین خود را بفروشد و هزینه داروها را پرداخت کند. قولی که وزارت بهداشت به ما داده این است که بتوانیم داروها را زیر پوشش بیمه قرار دهیم. هفته آینده هم جلسه‌ای با وزارتخانه داریم و شاید وزارت بهداشت موافقت کند که بخشی از هزینه‌ها را تقبل کند.»
می‌گویم:«خیلی سخت است که بیماران هم درگیر پیوند شوند هم غصه هزینه داروهای‌شان را بخورند. می‌گوید:«حتی پزشک هم درگیر این ماجرا می‌شود. سنگینی هزینه داروها باعث شده که بخشی از انرژی کادر درمانی، درگیر این موضوع شود. به جای اینکه همّ و غم پزشک، مشکل بیمار و مسایل مربوط به درمان بیماری باشد غصه این را می‌خورد که آیا مریض ما امشب نان شب دارد یا خیر. مشکل بیماران پیوندی در این حد است. شاید باور نکنید وقتی بیمار پیوندی ما دچار عفونت قارچی یا ویروسی می‌شود بیشتر از خود بیمار، ما درگیر می‌شویم که این مریض از کجا می‌خواهد این بودجه را تامین کند و داروهایش را بخرد.»
کوردینیتور دانشگاه شهید بهشتی با ذکر اینکه مثلا برای یک بیمار پیوند ریه، 15 تا 20میلیون تومان هزینه بستری اولیه بعد از پیوند می‌شود، می‌گوید:«اگر بیمار بخواهد این هزینه را پرداخت کند واقعا تا یک سال دیگر هیچ چیز برایش باقی نمی‌ماند. این بودجه‌ای که ذکر شد بابت هزینه‌های عمل است نه داروها. بنیاد امور بیماری‌های خاص هم یک کمک‌هایی می‌کند و اگر بتواند درصدی از قبض‌ها و فاکتورهای بیماران را پرداخت می‌کند اما این حمایت‌ها گذرا هستند یعنی ممکن است سه ماه باشند و دو، سه ماه قطع شوند. این مشکل را داریم. باید یک کار اساسی انجام شود و داروهای بیماران زیر پوشش بیمه قرار بگیرد و وابسته به افراد نباشد که اگر فردی تغییر کرد دیگر حمایت‌ها نباشد. سیستم باید اصلاح شود.»
می‌پرسم چقدر به مصوبات مجلس خوشبین هستید؟ صریح می‌‎گوید:«به مجلس خیلی امیدوار نیستم. گفتند به بیماری صعب‌العلاج درصدی از یارانه‌ها تعلق می‌گیرد اما چقدر و چگونگی آن هنوز معلوم نیست. ما در تلاش هستیم کار پایه‌ای‌تری انجام بدهیم و از طرف وزارت بهداشت قانون یا مصوبه‌ای باشد که بر اساس آن چیزی که ما به آنان اعلام می‌کنیم، عمل شود. وزارت بهداشت به ما قول داده که تلاش خواهد کرد 50 درصد هزینه‌ها را تقبل کند و 50 درصد مابقی میان بیمه‌ها تقسیم شود. چون تعداد بیماران پیوندی هم زیاد نیست.» دکتر شفقی می‌گوید:«آنان فکر می‌کردند که شاید تعداد بیماران پیوندی آنقدر زیاد باشد که نتوانند برآورد هزینه کنند. اما ما تقریبا 20 بیمار پیوند ریوی داریم که در حال مصرف دارو هستند و شاید این حمایت اصلا مبلغ زیادی نشود.»
دکتر شفقی در پایان سخنان خود با بیان اینکه آمار پیوند در کل کشور را نمی‌داند، مکثی کرده و می‌گوید:«با وزارت بهداشت هم که تماس گرفتم، گفتند هنوز آمارمان را جمع‌وجور نکردیم. اما با توجه به دانسته‌های خودمان تعداد بیماران پیوند کبد بالای 1000نفر، پیوند کلیه بالای 20 هزار نفر و در مرکز مسیح دانشوری هم 75 پیوند قلب در کنار 46 پیوند ریه صورت گرفته است. 300 بیمار هم در فهرست انتظار پیوند ریه قرار دارند.